Maria Victoria propõe e Paraná terá Dia de Conscientização sobre ALD 

A deputada estadual Maria Victoria (PP) é autora da Lei nº 22.532/2025, sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício Darci Piana, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD), celebrado anualmente em 7 de maio no Paraná. A iniciativa reforça o compromisso da parlamentar com a causa das doenças raras, tema ao qual ela se dedica há anos.

Maria Victoria destaca que a conscientização sobre a ALD, uma doença genética rara e grave, é essencial para garantir o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, como o transplante de medula óssea, que pode interromper a progressão da doença. “É uma oportunidade para alertar a sociedade sobre a importância de identificar os sinais da doença desde cedo, reduzindo o sofrimento das famílias e salvando vidas”, afirma a deputada.

A nova lei autoriza o Governo do Estado a promover campanhas, eventos, palestras e ações educativas em parceria com associações especializadas, ampliando o conhecimento sobre a ALD e fortalecendo a rede de apoio aos pacientes.

Maria Victoria já é autora de outras iniciativas voltadas às doenças raras, como a criação da Política Estadual de Tratamento de Doenças Raras (Lei 18.569/2015) e o Fevereiro Lilás (Lei 18.646/2015), mês dedicado à conscientização sobre o tema. Ela também atua pela ampliação do número de doenças incluídas no teste do pezinho e defende a criação de um centro de referência para adultos com doenças raras no Paraná.

A parlamentar reforça que seu mandato continuará atento às necessidades dos pacientes raros, buscando ampliar o acesso à informação, diagnóstico e tratamento em todo o estado.

Por Assessoria 

Postado em 19/07/2025